Os pais da bebê Isabel dos Santos, de 10 meses, do Distrito Federal, enfrentam uma corrida contra o tempo para arrecadar R$ 9 milhões para comprar o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), tipo 1, a bebê perde neurônios motores diariamente. O medicamento que a criança precisa é o único capaz de impedir o avanço da doença. A família dela e os amigos lançaram uma campanha nas redes sociais para conseguir arrecadar o dinheiro.
“Quando a Isabel estava com um mês, percebemos vários problemas motores nela. Ela começava a mamar e ficava agoniada, pois não conseguia engolir e respirar ao mesmo tempo. Também estava molinha e sem forças nas pernas. Além disso, vimos que a língua dela tremia e resolvemos procurar a pediatra”, conta a mãe, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 28 anos, moradora do Guará.
Após o primeiro diagnóstico inconclusivo da doença, que saiu no dia 8 de janeiro deste ano, o Hospital da Criança confirmou que a Isabel é portadora de AME em 12 de fevereiro. “Ficamos bastante abalados com a notícia, mas temos fé de que conseguiremos esse remédio tão caro, principalmente com a ajuda de tantas pessoas que estão abraçando a causa”, ressalta a mãe.
Irmã com AME
Rayssa conta que ela e o esposo, Abraão Assis de Sousa Santos, 28 anos, perderam há 10 anos a filha Ana Lara, também portadora de AME. “Ela morreu com 11 meses. Quando descobrimos a doença, que já estava bastante avançada, ela já estava com 7 meses. Naquela época, era mais difícil diagnosticar”, aponta a mãe. De acordo com ela, depois do nascimento da Isabel, no dia 15 de setembro 2020, no Hospital Universitário de Brasília (HUB), os sintomas da doença começaram a ficar evidentes.
“Eram muito parecidos com os que a irmãzinha dela apresentou anos atrás. O que conforta a gente agora é que a medicina está mais avançada. Estamos otimistas e esperançosos de que a Isabel conseguirá tomar o remédio Zolgensma. A doação de cada pessoa fará muita diferença. Temos fé de que alcançaremos o milagre. Para Deus, nada é impossível”, garante. Também são filhos do casal: Samuel Lucas e Kamily Vitória, de 10 anos e 7 anos, respectivamente.
Luta para viver
Ao apresentar piora no quadro respiratório, a bebê Isabel dos Santos precisou usar o respirador pulmonar a partir dos 4 meses de vida. Ficou internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança durante quase três meses. “Nesse período, ficamos esperando chegar a primeira dose do remédio Spinraza, também usado no tratamento de AME. Já tínhamos dado entrada na Farmácia de Alto Custo no dia 25 de fevereiro e torcendo para conseguir. Enquanto isso, a Isabel ficou usando a ventilação não invasiva de girafinha e fazendo diversos exames”, conta Rayssa.
Devido ao agravamento do quadro respiratório, a criança passou por uma traqueostomia no dia 14 de abril. No mês seguinte, a bebê começou a usar a sonda GTT para se alimentar, que conta com um pequeno tubo flexível na região abdominal, na altura do estômago. Após solicitarem vaga de Home Care ao Hospital do Guará, os pais de Isabel receberam a notícia da confirmação da vaga no dia 18 de maio. Em casa com a criança, desde o dia 26 de maio, eles aguardam que a filha tome a quarta dose do medicamento Spinraza no dia 14 de junho.
Sobre a AME
É uma doença degenerativa, rara, neuromuscular, grave e irreversível que interfere na produção de proteínas essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores. Tais neurônios são responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover. Todas as informações sobre a luta da Isabel estão na página do Instagram movimentada pela família: @ame.isabelsantos
Contas bancárias
Para que as pessoas possam ajudar financeiramente com qualquer valor, por meio depósito, transferência bancária ou Pix, a família disponibiliza as seguintes contas:
PIX
Rayssa Emanuelle P Santos (mãe da criança), CPF: 006.645.801-30
Bradesco
Agência: 1298 Conta corrente: 19340-2
Pix: 00664580130
Caixa Econômica Federal
Conta poupança: 4167 Operação 013 Conta 622280-5
Pix: rayssa24as@gmail.com
PicPay
Agência 0001 Conta 1164991-7
Abraão Assis de Sousa Santos (pai)
PagSeguro
Banco 290
Agência 0001
Conta: 05652293-1
Abraão Assis de Sousa Santos (pai)
